VOTEM : GABRIEL MACHADO - Bebe Johnson's - Imagem

PESSOAL POR FAVOR, VOTEM NO BIEL PARA BEBÊ JOHNSON'S.
NÃO É VÍRUS, É SÓ CLICAR NO LINK ABAIXO E VOTAR AINDA ESTE MÊS..
GABRIEL FRANCO MACHADO - Bebe Johnson's - Imagem

Mais uma Convulsão Generalizada - quase 3 horas de Convulsão

Meu filho teve uma convulsão dia 27 de agosto por volta das 6:30 hs da manhã. Deu febre baixa e atacou a asma, o que acredito ter desencadeado a convulsão. Mas, a menos de 30 dias ele teve outra por febre alta e otite aguda.

Dessa vez a convulsão dele durou cerca de 2 hs e 40 minutos. O atendimento no Hospital Geral do rio de Janeiro (HOSPITAL MILITAR DO EXÉRCITO na VILA MILITAR DE DEODORO) mais uma vez demorou pois não tinha Pediatra na emergência pediatrica. Fez 1 ml de diazepan e, nada + 1 ml e, nada, + dose de choque de hidantal e, nada de parar a crise convulsiva, + oxigenio.... nada parava essa maldita crise convulsiva. Enfim tinha ambulância dessa vez pra transferi-lo ... foi convulsionando mais cerca de 1 hora da Vila Militar ao Hospital Central do Exército, onde permaneceu mais uns 40 minutos convulsionando e o Aspirante médico não fez NADA, só disse: como já foi dado muita medicação, vamos esperar, vamos agora leva-lo pra fazer uma TC (tomografia do cranio) e o menino tremendo, espumando a boquinha...como é que podem colocar alguém tão despreparado para atender VIDAS em setor de EMERGENCIA de um Hospital que se diz REFERENCIA do EXÉRCITO?? não se faz tomografia em um momento que a criança está em MAL EPILEPTICO se contorcendo todinho cheio de abalos..como ia sair essa Tomo aspirante?? e pra que ele queria uma tomografia no que isso ia fazer a convulsão do Biel parar?? Fui na direção do Hospital..enquanto isso meu marido tentando segurar Biel fazer alguma coisa de primeiros socorros pra ele.. Bati na porta da assistência juridica do Hospital para pedir ajuda para alguém indicado que conhecia o caso do meu filho..e pra minha surpresa, este SER fingiu não me conhecer e demosntrara NUNCA ter ouvido o nome Gabriel e ter falado comigo na vida..daí desesperada bati na sala do Comandante Geral do Hospital que não estava mas o seu substituto desceu prontamente comigo e me PROMETEU que a CAUSA agora era dele que ele ia resolver tudo e chamou uma major médica para atender o Biel, quando depois de 40 minutos a convulsão parou.. Não tinha vaga na UTI, tiraram uma criança que supostamente já iria pra pediatria e colocaram o Biel. E, lá está Biel naquela UTI caindo aos pedaços, com um ar condicionado ligado nos 16 graus do tamanho de um monstro como um super tufão da era pré histórica e muito barulho e Biel com asma e problema respiratório ainda atacado. E, para ajudar, a parte neurológica, eles ficam chutando diagnósticos, supondo e nos empurrando com a barriga para dar o diagnostico sobre essas convulsões generalizadas mensais (nesse mês foram 2).

Eu me sinto como a Mãe de Lorenzo do filme Óleo de Lorenzo.

Estou exatamente como ela.

Eu tenho minha pequenina Maria para cuidar também e nossa bonequinha está sofrendo tanto que ninguém imagina.

Ela vai comigo agora de manhã pro hospital e a noite voltamos a maioria das vezes de trem, um trem super lotado. Como o hospital não tem estrutura nennhuma nem banheiro para pais usar, tenho que ir dar uma ajuda pra meu marido senão ele não vai aguentar.

Hoje acordei com a certeza de que a Raça SER HUMANO só faz alguma coisa para ajudar outrem com interesse próprio. Dificilmente encontra-se alguém para ajudar sem cobrar, sem pedir seja a mim ou a Deus ou a Jesus Cristo qq coisa em troca. Muitos dizem: "ah Jesus vou ajuda-la porque sei que ajudando-a o senhor vai me dar tudo em dobro!" outro diz: ajudo! mas ela tem que pagar meu salário!" outro diz: "cada um com seus problemas" - cada um tem uma cruz para carregar - Deus não te dá um fardo maior do que possa carregar - Leva teu filho na igreja que ele será curado já vi muitas curas na MINHA igreja - outro diz: sua fé é muito pequena, por isso você está passando por tudo isso... ora então todos que têm filhos que sofrem erro médico têm fé pequena? teu filho morre atropelado e morreu porque você não tem fé ou sua fé é pequena?

Não me levem a mal, mas como disse ESTOU como a mãe de Lorenzo... indignada, assustada, cansada de tantas falsas promessas, falsas amizades, interesses, demagogias, insensibilidade, desprezo, racismo, falsos profetas,etc etc etc

Eu acredito que Jesus Cristo não queria isso.. Jesus quando pregava sua palavra acredito que pregava por simplesmente acreditar no Deus vivo dele. Seguiam-o quem quisesse, quem acreditasse e sentisse que Ele era o caminho e a verdade... Acredito que ele morreu por nós e nunca pediu ou insinuou ou teve o sentimento de querer algo em troca... E assim acho que ele foi o homem mais feliz do mundo..porque foi verdadeiro na sua essencia, na sua existencia, fazendo o bem, sem olhar a quem, e o unico sentimento que imperava em seu coração era o amor, a verdade e o respeito. Jesus amou, respeitou e foi verdadeiro..ele ganhou a vida eterna!

Meu filho é puro, verdadeiro e amoroso..não sei e talvez nunca consiga entender o porque de ele estar passando tão pequenino por tudo isso.. já me disseram que é para mostrar para nós pais alguma coisa é para nos fortalecermos, ora , será que Jesus usaria uma criança, um ser inocente e puro para mostrar algo a alguém?

A minha cabeça dá voltas...eu só peço a Deus Pai, Cure meu filho de todos os males. Cure-o definitivamente. Jesus coloque suas mãos sobre meu filho e deixa ele ser uma criança dita normal porque uma criança feliz ele é: tem a seus pais que o amam mais que tudo nessa vida material.. Jesus tire toda inveja, insegurança, tudo de ruim que possa se aproximar dele e mostre seu poder para esses inimigos. Faz mais um milagre na vida do meu filho.

"Depois de algum tempo você aprende a diferença, a sutil diferença entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começa a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança. E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão. Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais. Descobre que leva-se anos para construir confiança e apenas segundos para destrui-la, e que você pode fazer coisas em um instante, das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem da vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprende que não temos que mudar de amigos se compreendemos que os amigos mudam, percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos. Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa - por isso, sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes têm influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser. Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto. Aprende que não importa onde já chegou, mas onde está indo, e se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar serve. Aprende que, ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados. Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as conseqüências. Aprende que paciência requer muita prática. Descobre que algumas vezes, a pessoa que você espera que o chute quando você cai, é uma das poucas que o ajudam a levantar-se. Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que e se teve e o que você aprendeu com elas, do que com quantos aniversários você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha. Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso. Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame, não significa que esse alguém não o ama com tudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso. Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar-se a si mesmo. Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado. Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não pára para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás. Portanto, plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. E você aprende que realmente pode suportar... que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida!"

Sabedoria Indígena...




" Dentro de mim existem dois cachorros, um deles é cruel e mau o outro é muito bom e dócil.



Eles estão sempre a brigar."



Quando então lhe perguntaram.



Qual dos dois cachorros ganharia a briga.



O sábio Indio, refletiu e respondeu.



" Aquele que eu alimentar."

"Cada um que passa em nossa vida,


passa sozinho, pois cada pessoa é única


e nenhuma substitui outra.


Cada um que passa em nossa vida,


passa sozinho, mas não vai só


nem nos deixa sós.


Leva um pouco de nós mesmos,


deixa um pouco de si mesmo.


Há os que levam muito,


mas há os que não levam nada.


Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,


e a prova de que duas almas


não se encontram ao acaso. "



(Antoine de Saint-Exupéry)

Eu quero:

quero:



"Olhar o mundo


Com a coragem do cego


Ler da tua boca as palavras


Com a atenção do surdo"


(Cazuza)

"Não te Deixes Destruir"

Não te deixes destruir...







Ajuntando novas pedras






e construindo novos poemas.






Recria tua vida, sempre, sempre.






Remove pedras e planta roseiras e faz doces.






Recomeça.






Faz de tua vida mesquinha um poema.






E viverás no coração dos Jovens e na memória das gerações que hão de vir.






Esta fonte é para uso de todos os sedentos.






Toma a tua parte.






Vem a estas páginas e não entraves seu uso aos que têm sede.

(Cora Coralina)

Gabriel passou mal ontem dia 01 de agosto de 2010

Ontem por volta das 6:00 hs da manhã o Gabriel passou mal, com febre de 39 graus, teve um convulsão de 4 minutos que conseguimos controlar..mas como a febre não baixava tivemos que leva-lo ao PS pediatrico..E, quando isso acontece aqui onde estamos morando...

O melhor PS pediatrico do RJ para casos de crianças com epilepsia fica há 40 minutos daqui = Hospital Quinta D'or. 

Dessa vez conseguimos uma ambulância, mesmo que vazia, sem médico ou enfermeiro, o trajeto seria mais rápido, melhor do que colocarmos ele dentro do nosso carro e seguirmos pela Av Brasil. 

Chegamos rapidamente no Quinta e Gabriel foi direto para Emergência onde permaneceu fazendo exames e como nosso plano não cobre um exame especifico de Punção Lombar, pedi ao FUSEX para cobrir..MAS, quem disse que alguém nesta cidade, alguém poderia autorizar o exame para o Gabriel??

- Aqui, nós beneficiarios, não podemos adoecer nos fim de semana:

sexta feira é meio expediente - os médicos do fusex não atendem,

sabado e domingo muito menos sem contar que em toda rede não existe neuropediatra e pediatra está em falta, tem-se que esperar a segunda feira para resolver os casos especificos e o que se vai fazer, se vc tiver meningite, em 3 dias morre, porque tem-se que esperar a parte burocratica.

- Aqui onde eu moro, tudo no papel e nas palavras é muito lindo: pimenta nos olhos dos outros é refresco!

- Aqui onde eu moro, você grita SOCORRO mil vezes pela janela, fique rouco, ninguém te ouviu!

Meu filho está na UTI mais uma vez.

Podemos nos sentir sózinhos neste pequeno local onde moramos, mas não nos sentimos só na presença de Deus. Mais uma vez o melhor SER do Universo não nos abandonou e não vai nos abandonar! Jesus obrigado Senhor!

A PROVA DE DEUS

Estivemos na AACD em São Paulo Capital na semana passada para passar o Biel em consulta com a Oftalmologista. Para quem não sabe o Biel era portador de MIOPIA, ATROFIA DO NERVO OPTICO, ESTIGMATISMO E NISTAGMO, eu disse era, porque esse pacote de coisas ruins vieram com sua prematuridade e hipóxia que sofreu e, a DRa Mônica (oftalmo) simpesmente nos disse: - Não me pergunte como, não sei te explicar, mas no momento seu filho está enxergando aquilo (mostrou a linha de teste a distancia); Ele não é mais portador de MIOPIA e NÃO precisa mais usar estes óculos. Não sei explicar, porque geralmente a Miopia piora ou estaciona, e ele simplesmente foi curado como se nunca tivesse tido.

em lágrimas...pensamos.. GLÓRIA A DEUS, a explicação existe: DEUS

Obrigado Jesus! Obrigado PAI ! por manifestar a cura em meu filho.

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS - autor desconhecido

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.

Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.

Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.

Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.

Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.

Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.

Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.

Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.

Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."

VOCÊ TAMBÉM É ESPECIAL

"VOCÊ ME VIRA AS COSTA PORQUE EU NÃO POSSO ANDAR.

FECHA OS OLHOS E DISFARÇA , SE EU NÃO PUDER VER, OUVIR OU FALAR.

E AQUI NESTE LUGAR DISTANTE EM QUE VOCÊ INSISTE EM ME COLOCAR,

DO MEU JEITO EU FICO A PENSAR:

MAS PORQUE SERÁ QUE VOCÊ INSISTE EM OUTRA DIREÇÃO TOMAR?

MEDO, VERGONHA, COMPAIXÃO?

HÁ! SE VOCÊ SOUBESSE QUE ESTA MINHA DIFERENÇA NÃO FAZ DE MIM MENOS TEU IRMÃO.

A ESCOLHA DESTA PROVA ESTÁ LONGE DE SER PUNIÇÃO.

É PROCESSO EDUCATIVO DA INEVITÁVEL EVOLUÇÃO.

É MINHA PROVA DE CORAGEM RUMO A DESTINADA PERFEIÇÃO.

ENTÃO?

SE DESPE DO CONSTRANGIMENTO

ME OLHA NOS OLHOS BEM LÁ DENTRO E REFLETE SE CABE A PIEDADE?

SIM, SE TE ACHAS MELHOR DO QUE EU , NÃO CONHECES DA TERRA FINALIDADE!CARINHO EU NÃO TE EXIJO.

SENTIMENTO NÃO EXIGE IMPOSIÇÃO.

MAS EU QUERO O SEU RESPEITO.

EU QUERO O SEU INCENTIVO.

PORQUE ESTA ENCARNAÇÃO EM QUE VIVO MERECE SUA ADMIRAÇÃO.

MAS SE SEUS OLHOS MAREJAREM AO VEREM MINHAS DIFICULDADES.

LEMBRE-SE, ÉS APENAS APRENDIZ DA CARIDADE.

QUANDO ME DESPEDIR DESTE CORPO E FOR SEGUIR O MEU CAMINHO,

LEMBRAREI DE CADA OLHAR DE CADA GESTO DE CARINHO.

E QUANDO RECOBRAR OS SENTIDOS,

ROGAREI AOS CÉUS UMA PRECE QUE AGRADECE ESTA OPORTUNIDADE.

É A BELEZA DA JUSTIÇA DIVINA!

NÓS SOMOS MESMO DIFERENTES.

NA TERRA INTEIRA NINGUÉM É IGUAL.

MAS PARA DEUS CADA UM, ASSIM COMO VOCÊ E EU TAMBÉM É ESPECIAL."

Indignada com planos de saúde, governo e afins

Sou um ser humano, feita de carne e ossos e de sentimentos..

Uma mãe revoltada, indignada e lesada pelo sistema, Estado e Planos de Saúde;

Meu Sonho é morar em um país onde meu filho possa ter uma vida digna, saudável e possa ter a melhor assitência em saúde..onde não exista pessoas hipócritas, insensiveis e donos de falsas verdades e um moralismo inútil..onde eu possa pagar pelo plano de saúde e ser bem atendida, onde meu filho possa ser socorrido seja em transporte aereo ou terrestre, mas, ser socorrido em um acidente ou emergencia é o minimo que se espera de um plano de saúde OBRIGATORIO ou não..(no Exército, pagamos por um plano de saúde OBRIGATÓRIO).

Espero que os filhos de vocês não sofram o que meu filho está "sofrendo" e não sejam vitimas de um sistema falho, ignorante e arrogante. Espero que vocês nunca tenham filhos vitimas de ERRO MÉDICO e esses mesmos ficarem impunes diante desse nosso maravilhoso País.

Como sou persistente, não desisto NUNCA e por um filho maravilhoso como o meu vou até o fim do mundo em busca de Justiça, melhores tratamentos e atendimentos.

Infelizmente no Brasil uma andorinha sózinha não faz verão. O descaso é maior!

LISTA DE PRESENTES Para BIEL

- ANDADOR Completo da marca RIFTON = +OU- R$ 11 MIL

-ORTESES PARA OS PÉS MARCA DAFOs = +OU- R$ 1.800,00

-ORTESES (extensores) p/ mãos = + OU - R$ 300,00 PRESENTE DADO PELA AMIGA CATIA LUCENA no aniversário do BIel 03 de junho de 2010;

-EXTENSORES IMPORTADOS DA POLONIA PARA BRAÇOS E PERNAS = + OU - R$ 900,00

- THERATOGS = + OU - R$ 3 MIL

- 2ª FASE THERASUIT = + OU - R$ 18 MIL

- MEDICAMENTOS e ITENS DE PRIMEIROS SOCORROS: Singulair Baby (uso Diário); Diazepan Rectal Gel (só vendido nos EUA); Maleta de Primeiros socorros com Oxigenio Portatil; Oximetro com medida de saturação e batimentos cardiacos; etc

VER MEU FILHO FELIZ, SE DESENVOLVENDO E TENDO O MELHOR EM REABILITAÇÃO NÃO TEM PREÇO.

OBS.: QUEM QUISER DAR ALGUM DESSES PRESENTES, ME FALA QUE COLOCO A PESSOA EM CTT DIRETAMENTE COM O VENDEDOR/CLINICA/ REVENDEDOR AUTORIZADO..SE QUISER NÃO PRECISA NOS DAR O DINHEIRO, PAGA-SE DIRETO PARA O VENDEDOR.

Acessem também: http://vakinha.uol.com.br/Vaquinha.aspx?e=6006

Escolhido de Deus

"Deus me escolheu para fazer a diferença em meio a multidão. Ser escolhido por Deus não é um céu sem tempestades; Caminhos sem acidentes; Relacionamentos sem decepções. Ser dele é encontrar força no perdão, Esperança em meio a luta, Segurança em meio ao medo. É reconhecer que vale a pena servi-lo, Apesar dos desafios, Incompreensões e períodos de crise...É também atravessar um deserto e Encontrar um manancial de Bençãos...É ter humildade e reconhecer “meus erros“...Ter ousadia pra dizer “me perdoe“ e Capacidade pra dizer “Eu Te Amo“. Ser escolhido de Deus é usar as pedras para erguer um altar de testemunhos e ainda dizer:"Conheço o Senhor!!!
Ele é fiel e jamais me deixará!
Ser escolhido por Deus é ter certeza de que já sou mais que vencedor!!"

"E foi assim...Quando eu pensava que você não eraTive que aceitar que eraE aprender a te amar mesmo assim.Quando eu imaginava que você não podiaVocê foi lá e fez.Nos momentos difíceis, eu me desesperavaE você sorria.Nos momentos de dor, eu sofriaE você lutava...E vencia! É um guerreiro!Como eu queria ser.E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.Nas horas de dores você lutaNas dificuldades você ri. Onde te julgam coitadoVocê se faz vencedor.Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer. Sem sentar, sequer,Você mudou minha postura. Sem andar,Você me fez caminhar. Com todas as suas dificuldadesVocê me ensinou a resolver as suas e as minhas. Mesmo antes de falar sua primeira palavraEnsinou-me o diálogo. Os seus defeitos visuaisFizeram-me enxergar. A sua imaturidadeFez-me madura.E com sua dependência diáriaVocê me fez independente. Lutando, você me ensinou a lutar.Vencendo adversidades, me mostrou como vencer. Você, Grande GUERREIRO!Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.Obrigada filho, pela sua existência.Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência. Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.Você é único e grandioso. Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha: SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA! Eu te amo, querido,E dou graças à Deus pela sua vida"

Esse é um trecho do livro a Trajetória de uma mãe Especial!

Crise Convulsiva de Dificil Controle - Epilepsia

Gabriel há 1 ano vem apresentando mensalmente UMA única crise convulsiva de dificil controle. Geralmente se dá ao acordar, por volta de 7:30 hs da manhã. Mas, neste ultimo dia 30 de Maio, ele teve uma crise por volta de 21 hs no retorno de SP-RJ na Rod Pres Dutra. A crise durou cerca de 2 hs, mas, se deu por conta de um inicio de infecção - pneumonia que ele havera adquirido em Campinas e não percebemos. Na hr da crise ele apresentava febre de 39,5 graus e a mesma só tendia a subir mesmo aplicando dipirona direto na veia.
Tivemos que voltar alguns KM na contramão da Dutra pelo acostamento..para pedir socorro no Hospital da AMAN onde nos foi negado. Um anjo que não conhecemos chamado Andrea, militar desta unidade, nos conduziu imediatamente para uma clinica particular na cidade onde não tinham suporte para cessar a crise do Gabriel e passados mais de 1 hora conduziu-nos há UTI Neovida da cidade de Resende ou Gabriel passou 4 dias. Tivemos que retornar para a cidade do RJ, mas, como tirar uma criança de uma UTI e descer de carro para o RJ?? a UNIMED, EXERCITO e SAMU nos negaram a transferência do Gabriel para a Pediatria do HCE no RJ. Ficamos nas mãos de Deus e da sorte mais uma vez e resolvemos trazer o Biel por conta própria, de carro mesmo. Perto de seropédica Biel vomitou pelo nariz e boca e mais um susto nos deu.. Fomos direto para o Hospital Quinta D'OR no RJ onde confesso que é o Unico até agora nesta cidade que atendeu meu filho bem e com competencia.
Agora Biel esta em casa, bem, mas sem as terapias e se recuperando do choque.
Eu sinceramente não sei o que vem acontecendo com meu filho..os médicos tbm não sabem ou fingem que não sabem só para não terem que me explicar que meu filho é muito grave..A unica coisa que tenho ouvido ultimamente deles é: você tem que se preparar para o pior porque as convulsões dele só vem aumentando o tempo de crise e daqui a pouco não terá mais como tira-lo dessas.. Isso acaba comigo, porque não acredito não consigo sentir que seja isso que esteja acontecendo.. A sensação de inércia também me deixa desolada pois não sei mais o que fazer para ajudar meu filho.. já passei pelos ditos melhores especialistas do Brasil..todos dizem a mesma coisa..apenas 1, uma unica disse que é só uma fase que Biel poderá ter 11 convulsões por ano..e que tudo vai ficar bem..e é nisso que quero acreditar..mas essa mesma médica tbm disse que meu pai ia ficar bem quando teve um AVC e meu pai veio a falecer em seguida.. ai que angustia! que dor!!

THERASUIT - Reabilitação Intensiva

Há algum tempo não posto aqui, mas tbm a correria é grande com 2 crianças pequenas pra cuidar, e confesso a vocês tbm que desanimei um pouquinho, mas já me reergui. Por isso vim contar que enfim a Reabilitação intensiva está chegando no Brasil. Passou na Globo, Jornal Nacional, então todos agora estão sabendo que existe mesmo o tratamento de reabilitação intensiva que eu queria fazer no meu filho nos E.U.A.
Segue o link da matéria: http://http://g1.globo.com/jornal-hoje/noticia/2010/04/roupa-especial-de-astronautas-ajuda-criancas-com-paralisia-cerebral-andar.html

Para fins de esclarecimentos não embarcamos para os E.U.A. no dia 29 de janeiro porque a Cia Aérea United proibiu nosso embarque haja visto que Gabriel havia tido uma convulsão 10 dia antes e eles ficarão com medo de levar uma criança que poderia convulsionar em voo e eles não terem primeiros socorros.

Mas, nada na vida é por acaso, como inaugurou a pouco tempo essa clinica de Reabilitação Intensiva em Campinas, cá estamos aplicando o Therasuit no Biel e em apenas 1 semana, já estamos vendo o diferencial de uma terapia tradicional com uma intensiva.
O programa consiste em sessões diarias de 3 hs por 4 semanas. O tto é individual e visa o ganho de força, funcionalidade, endurance, coordenação e equilibrio. Os recursos utilizados são: a Veste Therasuit, Universal Exercise Unit (gaiola) e Spider.
Barato o tto não é, mas é valido. Acredito na reabilitação intensiva e nos progressos do meu filho.
Daqui há 6 meses ele precisara repetir o tto e ainda não sabemos como pelos custos elevados.
Mas sou brasileira e não desisto nunca!