sexta-feira, 18 de junho de 2010

Crise Convulsiva de Dificil Controle - Epilepsia

Gabriel há 1 ano vem apresentando mensalmente UMA única crise convulsiva de dificil controle. Geralmente se dá ao acordar, por volta de 7:30 hs da manhã. Mas, neste ultimo dia 30 de Maio, ele teve uma crise por volta de 21 hs no retorno de SP-RJ na Rod Pres Dutra. A crise durou cerca de 2 hs, mas, se deu por conta de um inicio de infecção - pneumonia que ele havera adquirido em Campinas e não percebemos. Na hr da crise ele apresentava febre de 39,5 graus e a mesma só tendia a subir mesmo aplicando dipirona direto na veia.
Tivemos que voltar alguns KM na contramão da Dutra pelo acostamento..para pedir socorro no Hospital da AMAN onde nos foi negado. Um anjo que não conhecemos chamado Andrea, militar desta unidade, nos conduziu imediatamente para uma clinica particular na cidade onde não tinham suporte para cessar a crise do Gabriel e passados mais de 1 hora conduziu-nos há UTI Neovida da cidade de Resende ou Gabriel passou 4 dias. Tivemos que retornar para a cidade do RJ, mas, como tirar uma criança de uma UTI e descer de carro para o RJ?? a UNIMED, EXERCITO e SAMU nos negaram a transferência do Gabriel para a Pediatria do HCE no RJ. Ficamos nas mãos de Deus e da sorte mais uma vez e resolvemos trazer o Biel por conta própria, de carro mesmo. Perto de seropédica Biel vomitou pelo nariz e boca e mais um susto nos deu.. Fomos direto para o Hospital Quinta D'OR no RJ onde confesso que é o Unico até agora nesta cidade que atendeu meu filho bem e com competencia.
Agora Biel esta em casa, bem, mas sem as terapias e se recuperando do choque.
Eu sinceramente não sei o que vem acontecendo com meu filho..os médicos tbm não sabem ou fingem que não sabem só para não terem que me explicar que meu filho é muito grave..A unica coisa que tenho ouvido ultimamente deles é: você tem que se preparar para o pior porque as convulsões dele só vem aumentando o tempo de crise e daqui a pouco não terá mais como tira-lo dessas.. Isso acaba comigo, porque não acredito não consigo sentir que seja isso que esteja acontecendo.. A sensação de inércia também me deixa desolada pois não sei mais o que fazer para ajudar meu filho.. já passei pelos ditos melhores especialistas do Brasil..todos dizem a mesma coisa..apenas 1, uma unica disse que é só uma fase que Biel poderá ter 11 convulsões por ano..e que tudo vai ficar bem..e é nisso que quero acreditar..mas essa mesma médica tbm disse que meu pai ia ficar bem quando teve um AVC e meu pai veio a falecer em seguida.. ai que angustia! que dor!!

11 comentários:

eleusa disse...

cOlha sofro como voce minha filha de 21 anos sofre de epilepsia ha 4 anos apos uma tentativa de suicidio por uma depressao pos parto que resultou numa lesao cerebral e acarretou crises convulsivas hoje ela se encontra internada no hospital no CTI com crises de minuto em minuto mesmo sedada esta com todas medicaçoes na dose limite e nao para as crises ha 21 dias que ela esta assim estou desesperada nao sei mais o que fazer ou esperar doi muito vela sofrendo com as crises fiz como voce antes de chegar a este ponto corri em varios neuros publicos, particulares e nao consegui nada de ajuda e ela esta agora sofrendo daquele geito daria tudo para acabar com o sofrimento dela mas os medicos nao sabem mais o que fazer. Vamos esperar em Deus e nao perder a fe que uma hora ele manda alguem com a cura para nossos filhinhos força em Jesus.

Anônimo disse...

sabe estou desespera meu filho tem até oito crises diarias não mas a quem recorer....tenho vontade me morrer...ele tem isto a cerca de um ano ele acabou de cair agora esta com um nodulo na testa.....ele tem 10 anos agora desde os oito sofra assim..não aguento mas...nem um remedio adianta para ele...

Perla Machado disse...

Anônimo eu imagino sua dor e angustia ao ver sue filho assim..se eu puder ajuda-lo trocando informações, conhecimento...Existem remédios SOS para usa-lo no inicio da crise não sei se seria o caso do seu filho..em que Estado do Brasil vc mora?? Coragem, força, porque ele precisa de ti.

Lu Moreira disse...

Também tenho um filho que hoje está com 11 anos e há 3 anos, vem tendo crises epiléticas de difícil controle, com medicamento, tem mais ou menos 08 crises diárias, sem ele mais ou menos 200, vive cheio de hematomas e galos na cabeça, se não bastasse isto, perdeu fala, a coordenação motora, não interagi vive em seu mundo, e passou a fazer xixi e coco na roupa. Não sei o que fazer, me sinto sem forças, confesso não saber o que será dele.Aguardo um milagre do Deus que servimos.

Perla Machado disse...

Lu Moreira nem sei o que te dizer, não estou em um bom momento da minha vida agora, me sinto impotente e fraca diante das crises do meu filho...

Denise Ribeiro disse...

Gente o filho da minha prima tinha o mesmo problema e esta curado, hoje ele retomou todos os movimentos, anda de bicicleta, corre faz tudo super inteligente e nem seqüelas teve, e o mesmo problema mas começamos o tratamento cedo. Me envia email que passo todos os dados e qual tratamento adotamos!

Denise Ribeiro disse...

Rosyane,

O Inovelon é um medicamento que contém a substância activa rufinamida, tem sido descrito o seu uso em pacientes com Lennox-Gastaut mas somente com mais de 4 anos de idade, eu não tenho experiência com esta medicação, pois nunca utilizei em nenhum paciente aqui no Brasil, vou tentar me informar se existe alguem que tenha conseguido importa-la.
A lamotrigina pode em alguns casos como o de Adonidas piorar as mioclonias, para que eu possa fazer os ajustes das medicações preciso que o medico que está cuidando do Adonidas ai entre em contato comigo
Me envie como estão as doses das medicaçõe shoje e o peso dele

Patricia


Denise escreveu:
Cara Dra,

O Adonidas continua tendo crises de ausência e tremores nas extremidades, essas crises têm aumentado em severidade e quantidade, gostaria de obter novas instruções com o intuito de controlá-las.
Me apetece saber sobre o medicamento INOVELON,, se é indicado para o tratamento de meu filho, e a forma de adquiri-lo.
Quero saber se a Lamotrigina é melhor do que o Depakene no caso dele.

Espero resposta.

Rosyane Feitosa Maia.

rock shou disse...


topiramato de 50mg carbamasepina meu filho sarou com esses medicamentos a 14 anos

rock shou disse...

topiramato carbamazepina

Anônimo disse...

topiramato e carbamazepina meu filho sarou assim

Anônimo disse...

topiramato de 50mg carbamasepina meu filho sarou com esses medicamentos a 14 anos