Crise Convulsiva de Dificil Controle - Epilepsia

Gabriel há 1 ano vem apresentando mensalmente UMA única crise convulsiva de dificil controle. Geralmente se dá ao acordar, por volta de 7:30 hs da manhã. Mas, neste ultimo dia 30 de Maio, ele teve uma crise por volta de 21 hs no retorno de SP-RJ na Rod Pres Dutra. A crise durou cerca de 2 hs, mas, se deu por conta de um inicio de infecção - pneumonia que ele havera adquirido em Campinas e não percebemos. Na hr da crise ele apresentava febre de 39,5 graus e a mesma só tendia a subir mesmo aplicando dipirona direto na veia.
Tivemos que voltar alguns KM na contramão da Dutra pelo acostamento..para pedir socorro no Hospital da AMAN onde nos foi negado. Um anjo que não conhecemos chamado Andrea, militar desta unidade, nos conduziu imediatamente para uma clinica particular na cidade onde não tinham suporte para cessar a crise do Gabriel e passados mais de 1 hora conduziu-nos há UTI Neovida da cidade de Resende ou Gabriel passou 4 dias. Tivemos que retornar para a cidade do RJ, mas, como tirar uma criança de uma UTI e descer de carro para o RJ?? a UNIMED, EXERCITO e SAMU nos negaram a transferência do Gabriel para a Pediatria do HCE no RJ. Ficamos nas mãos de Deus e da sorte mais uma vez e resolvemos trazer o Biel por conta própria, de carro mesmo. Perto de seropédica Biel vomitou pelo nariz e boca e mais um susto nos deu.. Fomos direto para o Hospital Quinta D'OR no RJ onde confesso que é o Unico até agora nesta cidade que atendeu meu filho bem e com competencia.
Agora Biel esta em casa, bem, mas sem as terapias e se recuperando do choque.
Eu sinceramente não sei o que vem acontecendo com meu filho..os médicos tbm não sabem ou fingem que não sabem só para não terem que me explicar que meu filho é muito grave..A unica coisa que tenho ouvido ultimamente deles é: você tem que se preparar para o pior porque as convulsões dele só vem aumentando o tempo de crise e daqui a pouco não terá mais como tira-lo dessas.. Isso acaba comigo, porque não acredito não consigo sentir que seja isso que esteja acontecendo.. A sensação de inércia também me deixa desolada pois não sei mais o que fazer para ajudar meu filho.. já passei pelos ditos melhores especialistas do Brasil..todos dizem a mesma coisa..apenas 1, uma unica disse que é só uma fase que Biel poderá ter 11 convulsões por ano..e que tudo vai ficar bem..e é nisso que quero acreditar..mas essa mesma médica tbm disse que meu pai ia ficar bem quando teve um AVC e meu pai veio a falecer em seguida.. ai que angustia! que dor!!