sexta-feira, 25 de junho de 2010

Indignada com planos de saúde, governo e afins

Sou um ser humano, feita de carne e ossos e de sentimentos..
Uma mãe revoltada, indignada e lesada pelo sistema, Estado e Planos de Saúde;
Meu Sonho é morar em um país onde meu filho possa ter uma vida digna, saudável e possa ter a melhor assitência em saúde..onde não exista pessoas hipócritas, insensiveis e donos de falsas verdades e um moralismo inútil..onde eu possa pagar pelo plano de saúde e ser bem atendida, onde meu filho possa ser socorrido seja em transporte aereo ou terrestre, mas, ser socorrido em um acidente ou emergencia é o minimo que se espera de um plano de saúde OBRIGATORIO ou não..(no Exército, pagamos por um plano de saúde OBRIGATÓRIO).
Espero que os filhos de vocês não sofram o que meu filho está "sofrendo" e não sejam vitimas de um sistema falho, ignorante e arrogante. Espero que vocês nunca tenham filhos vitimas de ERRO MÉDICO e esses mesmos ficarem impunes diante desse nosso maravilhoso País.
Como sou persistente, não desisto NUNCA e por um filho maravilhoso como o meu vou até o fim do mundo em busca de Justiça, melhores tratamentos e atendimentos.
Infelizmente no Brasil uma andorinha sózinha não faz verão. O descaso é maior!
LISTA DE PRESENTES Para BIEL
- ANDADOR Completo da marca RIFTON = +OU- R$ 11 MIL
-ORTESES PARA OS PÉS MARCA DAFOs = +OU- R$ 1.800,00
-ORTESES (extensores) p/ mãos = + OU - R$ 300,00 PRESENTE DADO PELA AMIGA CATIA LUCENA no aniversário do BIel 03 de junho de 2010;
-EXTENSORES IMPORTADOS DA POLONIA PARA BRAÇOS E PERNAS = + OU - R$ 900,00
- THERATOGS = + OU - R$ 3 MIL
- 2ª FASE THERASUIT = + OU - R$ 18 MIL
- MEDICAMENTOS e ITENS DE PRIMEIROS SOCORROS: Singulair Baby (uso Diário); Diazepan Rectal Gel (só vendido nos EUA); Maleta de Primeiros socorros com Oxigenio Portatil; Oximetro com medida de saturação e batimentos cardiacos; etc
VER MEU FILHO FELIZ, SE DESENVOLVENDO E TENDO O MELHOR EM REABILITAÇÃO NÃO TEM PREÇO.
OBS.: QUEM QUISER DAR ALGUM DESSES PRESENTES, ME FALA QUE COLOCO A PESSOA EM CTT DIRETAMENTE COM O VENDEDOR/CLINICA/ REVENDEDOR AUTORIZADO..SE QUISER NÃO PRECISA NOS DAR O DINHEIRO, PAGA-SE DIRETO PARA O VENDEDOR.

terça-feira, 22 de junho de 2010

Escolhido de Deus

"Deus me escolheu para fazer a diferença em meio a multidão. Ser escolhido por Deus não é um céu sem tempestades; Caminhos sem acidentes; Relacionamentos sem decepções. Ser dele é encontrar força no perdão, Esperança em meio a luta, Segurança em meio ao medo. É reconhecer que vale a pena servi-lo, Apesar dos desafios, Incompreensões e períodos de crise...É também atravessar um deserto e Encontrar um manancial de Bençãos...É ter humildade e reconhecer “meus erros“...Ter ousadia pra dizer “me perdoe“ e Capacidade pra dizer “Eu Te Amo“. Ser escolhido de Deus é usar as pedras para erguer um altar de testemunhos e ainda dizer:"Conheço o Senhor!!!
Ele é fiel e jamais me deixará!
Ser escolhido por Deus é ter certeza de que já sou mais que vencedor!!"
"E foi assim...Quando eu pensava que você não eraTive que aceitar que eraE aprender a te amar mesmo assim.Quando eu imaginava que você não podiaVocê foi lá e fez.Nos momentos difíceis, eu me desesperavaE você sorria.Nos momentos de dor, eu sofriaE você lutava...E vencia! É um guerreiro!Como eu queria ser.E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.Nas horas de dores você lutaNas dificuldades você ri. Onde te julgam coitadoVocê se faz vencedor.Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer. Sem sentar, sequer,Você mudou minha postura. Sem andar,Você me fez caminhar. Com todas as suas dificuldadesVocê me ensinou a resolver as suas e as minhas. Mesmo antes de falar sua primeira palavraEnsinou-me o diálogo. Os seus defeitos visuaisFizeram-me enxergar. A sua imaturidadeFez-me madura.E com sua dependência diáriaVocê me fez independente. Lutando, você me ensinou a lutar.Vencendo adversidades, me mostrou como vencer. Você, Grande GUERREIRO!Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.Obrigada filho, pela sua existência.Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência. Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.Você é único e grandioso. Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha: SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA! Eu te amo, querido,E dou graças à Deus pela sua vida"
Esse é um trecho do livro a Trajetória de uma mãe Especial!

sexta-feira, 18 de junho de 2010

Crise Convulsiva de Dificil Controle - Epilepsia

Gabriel há 1 ano vem apresentando mensalmente UMA única crise convulsiva de dificil controle. Geralmente se dá ao acordar, por volta de 7:30 hs da manhã. Mas, neste ultimo dia 30 de Maio, ele teve uma crise por volta de 21 hs no retorno de SP-RJ na Rod Pres Dutra. A crise durou cerca de 2 hs, mas, se deu por conta de um inicio de infecção - pneumonia que ele havera adquirido em Campinas e não percebemos. Na hr da crise ele apresentava febre de 39,5 graus e a mesma só tendia a subir mesmo aplicando dipirona direto na veia.
Tivemos que voltar alguns KM na contramão da Dutra pelo acostamento..para pedir socorro no Hospital da AMAN onde nos foi negado. Um anjo que não conhecemos chamado Andrea, militar desta unidade, nos conduziu imediatamente para uma clinica particular na cidade onde não tinham suporte para cessar a crise do Gabriel e passados mais de 1 hora conduziu-nos há UTI Neovida da cidade de Resende ou Gabriel passou 4 dias. Tivemos que retornar para a cidade do RJ, mas, como tirar uma criança de uma UTI e descer de carro para o RJ?? a UNIMED, EXERCITO e SAMU nos negaram a transferência do Gabriel para a Pediatria do HCE no RJ. Ficamos nas mãos de Deus e da sorte mais uma vez e resolvemos trazer o Biel por conta própria, de carro mesmo. Perto de seropédica Biel vomitou pelo nariz e boca e mais um susto nos deu.. Fomos direto para o Hospital Quinta D'OR no RJ onde confesso que é o Unico até agora nesta cidade que atendeu meu filho bem e com competencia.
Agora Biel esta em casa, bem, mas sem as terapias e se recuperando do choque.
Eu sinceramente não sei o que vem acontecendo com meu filho..os médicos tbm não sabem ou fingem que não sabem só para não terem que me explicar que meu filho é muito grave..A unica coisa que tenho ouvido ultimamente deles é: você tem que se preparar para o pior porque as convulsões dele só vem aumentando o tempo de crise e daqui a pouco não terá mais como tira-lo dessas.. Isso acaba comigo, porque não acredito não consigo sentir que seja isso que esteja acontecendo.. A sensação de inércia também me deixa desolada pois não sei mais o que fazer para ajudar meu filho.. já passei pelos ditos melhores especialistas do Brasil..todos dizem a mesma coisa..apenas 1, uma unica disse que é só uma fase que Biel poderá ter 11 convulsões por ano..e que tudo vai ficar bem..e é nisso que quero acreditar..mas essa mesma médica tbm disse que meu pai ia ficar bem quando teve um AVC e meu pai veio a falecer em seguida.. ai que angustia! que dor!!

sexta-feira, 7 de maio de 2010

THERASUIT - Reabilitação Intensiva

Há algum tempo não posto aqui, mas tbm a correria é grande com 2 crianças pequenas pra cuidar, e confesso a vocês tbm que desanimei um pouquinho, mas já me reergui. Por isso vim contar que enfim a Reabilitação intensiva está chegando no Brasil. Passou na Globo, Jornal Nacional, então todos agora estão sabendo que existe mesmo o tratamento de reabilitação intensiva que eu queria fazer no meu filho nos E.U.A.
Segue o link da matéria: http://http://g1.globo.com/jornal-hoje/noticia/2010/04/roupa-especial-de-astronautas-ajuda-criancas-com-paralisia-cerebral-andar.html

Para fins de esclarecimentos não embarcamos para os E.U.A. no dia 29 de janeiro porque a Cia Aérea United proibiu nosso embarque haja visto que Gabriel havia tido uma convulsão 10 dia antes e eles ficarão com medo de levar uma criança que poderia convulsionar em voo e eles não terem primeiros socorros.

Mas, nada na vida é por acaso, como inaugurou a pouco tempo essa clinica de Reabilitação Intensiva em Campinas, cá estamos aplicando o Therasuit no Biel e em apenas 1 semana, já estamos vendo o diferencial de uma terapia tradicional com uma intensiva.
O programa consiste em sessões diarias de 3 hs por 4 semanas. O tto é individual e visa o ganho de força, funcionalidade, endurance, coordenação e equilibrio. Os recursos utilizados são: a Veste Therasuit, Universal Exercise Unit (gaiola) e Spider.
Barato o tto não é, mas é valido. Acredito na reabilitação intensiva e nos progressos do meu filho.
Daqui há 6 meses ele precisara repetir o tto e ainda não sabemos como pelos custos elevados.
Mas sou brasileira e não desisto nunca!

segunda-feira, 12 de outubro de 2009

ALEGRIA, ESPERANÇA, LUZ E DOR...

... TUDO FOI DIFERENTE!

NESTE MOMENTO, MEUS SENTIMENTOS SE MISTURAM:

ALEGRIA POR MINHA FILHA TER NASCIDO LINDA E SAUDÁVEL;

ESPERANÇA DE QUE ELA TRAGA FELICIDADE, AMOR FRATERNO PARA COM SEU IRMAOZINHO BIEL E QUE SUAS CELULAS TRONCO SEJAM O CAMINHO PARA A CORREÇÃO DAS LESÕES SOFRIDAS POR ELE;

QUE ELA SEJA MAIS UMA LUZ QUE ILUMINA NOSSAS VIDAS;

E MINHA DOR É INTENSA AO PENSAR QUE TUDO PODERIA TER SIDO DIFERENTE NO NASCIMENTO DO MEU FILHO BIEL...

...SE EU SOUBESSE TERIA ESCOLHIDO O MESMO MÉDICO, MESMO HOSPITAL QUE ESCOLHI PARA A GESTAÇÃO - PRÉ NATAL E NASCIMENTO DE MARIA CLARA.

OBRIGADA A MÉDICOS, EQUIPE E HOSPITAL QUE ACOMPANHARAM E ME ENCORAJARAM PARA ENGRAVIDAR NOVAMENTE..
MARIA CLARA É MAIS UM SONHO QUE SE REALIZOU!!
SEM TRAUMAS, SEM NEGLIGÊNCIAS, IMRUDÊNCIAS E IMPERICIAS MÉDICAS...

MARIA CLARA VEIO AO MUNDO PELAS MÃOS DE PROFISSIONAIS HUMANOS E COMPETENTES QUE AMAM SUA PROFISSÃO E SEU PRÓXIMO.
07 DE OUTUBRO DE 2009
3630 GR
50,5 CM

QUE A JUSTIÇA SE FAÇA DIANTE DO CASO DO MEU FILHO;

NINGUÉM E NENHUM MÉDICO PODE SIMPLESMENTE NEGLIGENCIAR E SEQUELAR A VIDA DE UMA CRIANÇA E FICAR IMPUNE PERANTE AS LEIS DA TERRA E DE DEUS!

OBRIGADO JESUS, OBRIGADO MEU DEUS PAI E NOSSA SENHORA

OBRIGADO A TODOS QUE TORCERAM E CONTINUAM TORCENDO POR NÓS!!


P.s.: FOI FEITA A COLETA E ARMAZENAMENTO DAS CELULAS TRONCO DO CORDÃO UMBILICAL DE MARIA CLARA..DENTRE 60 DIAS TEREMOS RESPOSTAS DE EXAMES E SE FOI POSSÍVEL ARMANEZA-LAS EM 2 BOLSAS







sexta-feira, 14 de agosto de 2009

Um breve resumo dos nossos 2 anos - Amor e Fé = Vida


Eu me batizei aos 23 anos na igreja católica, até então nunca havera feito catecismo, nada..(minha família toda é evangélica)... Depois de 5 anos de casada engravidei, mas por uma sequencia de erros médicos meu filho acabou nascendo prematuro de 28 semanas ( depois de 2 dias em trabalho de parto com bolsa rota dentro do hospital sem monitoração médica). Foi uma cesarea de emergencia porque peguei infecção hospitalar, ele nasceu com sepses, apgar 0.. Precisou ser reanimado na sala de parto, percebi que algo estava acontecendo de errado, nao escutava o chorinho dele então em meio a pensamentos confusos comecei a rezar o Pai Nosso e no meio do Pai Nosso consegui ouvir o chorinho dele, mas o levaram direto para a UTI sem me deixar vê-lo. Saindo da sala de cirurgia o médico da UTI pediu para me avisar que se eu quisesse ver meu filho com poucas horas de vida que fosse lá naquele momento porque ele nao estava nada bem. E assim eu e minha mãe fomos..ao chegar vi a criança mais linda do mundo..mesmo todo enrolado em uma especie de plastico, mesmo tão pequenino e fraquinho, toquei na encubadora e disse Meu filho, se Deus me deu essa criança linda ele é Pai, Jesus Não tire ele de mim..Meu filho eu estarei aqui não vou deixar que nada de ruim te aconteça..Jesus salve meu filho! voltei para o quarto tinha acabado de sair da cesarea e precisava me recuperar.. a enfermeira da noite foi ao quarto e disse pra mim: se tiver forças volte lá e fique mais um pouco com seu filho..os batimentos dele melhoraram, a saturação dele aumentou ele melhorou no momento em que vc estava lá..ele sentiu sua presença..
Passados, 2 meses na UTI, entre altos e baixos, ele pegou uma infecção grave: infecção por fungos..teve que tomar fungicida e não podia ser sedado.. gemia de dor..quando vi ele assim peguei nas maos de meu marido, em voz alta em volta da encubadora eu Pedi: Nossa Senhora Mãe de Deus, Minha Mãe, Mãe de Jesus Cristo, interceda por nós, faça um milagre agora em nome de Jesus Cristo, não deixe mais meu filho sofrer ou o leve agora ou o cure desse mal..a minha dor está insuportavel, a dor de ver meu filho sofrer deve ser a mesma que a sua de ver seus filhos sofrerem.. Não o deixe mais assim em nome de Jesus. A senhora é mãe assim como eu Salve meu filho!!!Eu e meu marido sentimos uma luz em cima da encubadora, um sentimento inesplicavel, um arrepio... Perguntei a ele se ele sentiu: ele disse sim senti. Fomos à igreja e em prantos pedi à algumas cristãs que rezassem por meu filho..uma delas rezou junto comigo e disse ao chegar na sua casa ligue para o hospital e pergunte se Gabriel esta reagindo, melhorando: e o milagre aconteceu. Meu filho começou a melhorar e a reagir e a infecção sessar.. Depois dessa infecção, nunca mais teve outra generalizada, teve alta no 3 mês de internação..
Não sei, mas percebi que nas janelas da UTI tinha um mesmo passarinho que ficava na janela de cada bb quando o mesmo iria ter alta.. nos dias proximos a alta o passarinho estava na janela de meu filho..
Passados 2 anos em casa, sem intercorrencias apesar de ter ficado com sequela da prematuridade e paralisia cerebral devido a hipoxia grave que sofreu, nunca ele tinha tido uma convulsão ou parada cardio respiratoria em casa. Mas nos seus 2 aninhos recentemente aconteceu. E como no Hospital que ele estava em Campinas não tinha recursos suficientes, iam dar alta pra ele sem diagnosticar direito a causa da convulsão de mais de 1 hora seguida sem controle, pedimos a transferencia dele para SP para o Hospital Sirio Libanes..a Unimed Campinas mandou uma ambulancia simples para fazer o tranporte, sem médico, equipamentos..a socorrista não queria leva-lo ao ve-lo no hospital, mas o médico disse que nao tinha problema e que ele estava bem..só que no meio do caminho, na rodovia proximo a Jundiai, em minhas mãos ele teve uma parada cardio respiratoria..eu perguntei a socorrista o que estava acontecendo e ela em prantos gritou para o motorista: Volte Volte Volte pelo amor de Deus pra Campinas ele esta tendo uma parada..eu Disse NÃOOOO!! - use suas tecnicas de primeiros socorros me de a mascara de oxigenio, vamos reanime ele, NOssa Senhora mais uma vez eu lhe peço Salve seu filho, não deixe ele sofrer e que nada de ruim aconteça com ele, em nome de Jesus eu lhe peço, eu lhe imploro!!!
E não me perguntem como, mas em menos de 5 minutos o motorista atravessando canteiro da rodovia, cortando caminho, não sei, nao sabemos como, estavamos dentro do hospital municipal, PS de Jundiai, onde ao abrir a porta da ambulancia, medicos, enfermeiros ja o tiraram de mim, depois me chamaram e o medico disse como ele é forte.. pensei Ela e Jesus Cristo mais uma vez fizeram o milagre!
Os batimentos dele dentro do hospital começaram a subir, chegou a 300 o medico disse sai mãezinha.. ele vai ter outra.. mas pensei em Jesus e em NOssa Senhora e disse: - não!! porque Senhor, não aguento mais..Ela não vai deixar.. e assim controlaram os batimentos, ele nao teve outra.. chegou a UTI movel pediatrica, no caminho pra SP ele teve uma convulsão forte mas foi controlada e ao chegar no Sirio ele estava consciente, sorriu pra mim, para meu marido que chegou em seguida.. e após 16 dias de internação, UTI em + 2 hospitais em SP nessa mesma semana, sendo o ultimo o abençoado Hopital Santa Catarina que descobriu o que ele tinha, foi diagnosticado que ele nao teve sequela alguma, apenas as da hipoxia grave que sofreu no nascimento. pós 15 dias em casa ele teve outra convulsão, durou 35 minutos, fomos transferidos para o hospital STa Catarina em SP novamente e ele ficou 3 dias na UTI apenas pra controle e em nome de Jesus e NOssa Senhora ele nao precisou mais voltar e ja fazem 1 mês. E com essa mesma fé ele nao tera outras convulsões e paradas cardio respiratorias. Em nome de Jesus e NOssa Senhora!! eu peço.
P.S.: Estou gestante de 29 semanas, é uma menina e irá se chamar Maria em homenagem a Nossa Mãe Nossa Senhora. Espero que minha estória toque o coração de muitas pessoas que assim como eu não acreditavam ou não davam importancia ao poder da fé, de Nossa Senhora de Jesus Cristo. Eu e meu filho somos provas de que este amor, este poder existe!! basta sermos fiéis e pedirmos com o coração verdadeiro.